Un niño, su cerebro y una controversia médica de décadas

hace 3 años

Un niño, su cerebro y una controversia médica de décadas

Timoteo tenía 10 años años cuando su personalidad cambió de la noche a la mañana. Una conmoción cerebral durante un viaje familiar de esquí en diciembre de 2016 lo dejó inestable en sus pies, pero esa fue solo la primera señal de que algo andaba mal. El chico rubio rojizo que jugaba en el equipo de ajedrez y esperaba con ansias las lecciones de mandarín se volvió retraído, obsesivo y suicida. De regreso a casa en el condado de Marin, California, dijo que "hombres malos" habían rodeado la casa de su familia y estaban tratando de atraparlo.

Los padres de Timothy, Rita y John, lo sacaron de la escuela mientras los médicos intentaban descifrar lo que estaba pasando dentro de su cabeza. (Los nombres de los miembros de la familia se han cambiado para proteger su privacidad). Rita sugirió que su hijo se dedicara a tejer para ocupar el tiempo. Una vez que comenzó, no pudo detenerse. Los pensamientos compulsivos lo perseguían y se negaba a usar muchas de sus ropas por temor a que estuvieran contaminadas.

Los médicos del niño estaban perplejos. Las conmociones cerebrales pueden provocar cambios de humor, pero no así. Hicieron prueba tras prueba, buscando un diagnóstico. Cuando los padres de Timothy lo subieron al auto para llevarlo a varias clínicas — para exámenes cerebrales, extracciones de sangre, exámenes inmunológicos — él les dijo que quería saltar a la carretera. "No eres mi mamá", le gritó a Rita. En marzo, comenzó a salir de la casa y a correr descalzo por los campos circundantes. Sus padres colocaron una bolsa de transporte cerca de cada puerta con botellas de agua y un walkie-talkie. Cuando Timothy corría, su padre se ponía zapatillas, agarraba una bolsa y corría a su lado hasta que se cansaba. Finalmente, la pareja contrató a un veterano militar para vigilar a su hijo día y noche.

Las pruebas siguieron volviendo a la normalidad. Los neurólogos lo remitieron a psiquiatras. Los psiquiatras lo remitieron a neurólogos. Los pediatras recomendaron terapeutas. Los terapeutas sugirieron psicólogos. A fines de marzo, con Timothy en una depresión cada vez más profunda, sus padres y su tío hicieron un plan: alquilarían un automóvil sin puertas traseras, lo sedarían con Benadryl y lo llevarían durante la noche a la unidad psiquiátrica infantil en UCLA.

Timothy permaneció allí durante más de tres semanas. Los médicos recetaron Lexapro, un antidepresivo, y aumentaron constantemente la dosis. Pero el chico solo se puso más agitado. Era como si un extraterrestre se hubiera infiltrado en su cuerpo y le hubiera robado al verdadero Timothy, recuerda Rita. Sus pensamientos intrusivos sugerían un diagnóstico de trastorno obsesivo compulsivo; sus cambios de humor apuntaban a un trastorno depresivo. Rita dice que un psiquiatra le dijo: "Para ser honesta, realmente no encaja en ninguna categoría que tenemos".

Mientras Timothy estaba en tratamiento en UCLA, Rita habló con una madre en el Área de la Bahía de San Francisco que trabajaba con un grupo de apoyo para atletas que sufren conmociones cerebrales y lesiones cerebrales. Ella le dijo a Rita que cuando los síntomas de la conmoción cerebral de un niño no desaparecen, a veces es porque hay una infección subyacente que altera el cerebro. Rita buscó en línea y encontró un diagnóstico que parecía describir la gama completa de síntomas de su hijo: síndrome neuropsiquiátrico de inicio agudo pediátrico, o PANS. Un posible desencadenante de la enfermedad, leyó, es la infección con Estreptococo, la bacteria que causa la faringitis estreptocócica.

Rita pensó en el invierno. No podía recordar a Timothy bajando con dolor de garganta, pero justo antes del viaje de esquí había notado que la piel alrededor de su ano se veía un poco roja. Lo había atribuido a irritación. Pero el estreptococo, leyó, puede causar erupciones como esa. Le preguntó a un neurólogo de UCLA si los PANS podrían estar enfermando a su hijo. La respuesta la sorprendió. “Esa es una enfermedad inventada”, recuerda que dijo el médico. Según Rita, el equipo de UCLA quería mantener a Timothy en el hospital y seguir dándole antidepresivos. Ella y John habían visto a su hijo volverse cada vez menos como el chico que conocían. Hicieron un plan para llevarlo a casa.

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